ZjazdPacjentow.pl

Wytyczne dotyczące długoterminowej obserwacji osób, które leczone były z powodu choroby nowotworowej w dzieciństwie, wieku nastoletnim i wczesnej młodości

wersja 5.0 (październik 2018 r.)

„Gratulacje! „Zakwalifikowałeś się” do grupy osób obejmowanych długoterminową obserwacją po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego. Możesz teraz myśleć o sobie jako o osobie wyleczonej z nowotworu, a nie jako o pacjencie onkologicznym. Długoterminowa obserwacja ma na celu pomóc Ci pozostać w najlepszym jak to tylko możliwe stanie zdrowia, aby czuć się dobrze i dobrze funkcjonować w szkole i w pracy.

Nawet jeżeli jesteś wyleczony z nowotworu, ważne jest, abyś nadal pozostawał pod stałą opieką lekarza. Czasami możesz kontynuować opiekę medyczną w tym samym szpitalu, w którym byłeś leczony, ale będziesz pod opieką różnych lekarzy i pielęgniarek, którzy zajmują się odległymi w czasie skutkami leczenia onkologicznego. W innym przypadku możesz korzystać z opieki medycznej bliżej swojego miejsca zamieszkania, wybierając lekarza, który współpracuje z ośrodkiem zajmującym się leczeniem skutków terapii onkologicznej. Niezależnie od miejsca, w którym będziesz obserwowany, ważne jest żebyś miał niezbędną wiedzę dotyczącą przebytego leczenia i obserwacji po jego zakończeniu, po to abyś mógł jak najdłużej pozostać w dobrym zdrowiu.”

Poniżej znajdują się wytyczne The Children's Oncology Group dotyczące  długoterminowej obserwacji osób, które w dzieciństwie, w wieku nastoletnim i wczesnej młodości leczone były z powodu choroby nowotworowej.  „Helath Links” – „Linki zdrowia”  to zestaw materiałów edukacyjnych dla byłych pacjentów onkologicznych,  które pomogą im właściwie zadbać o siebie aby jak najdłużej cieszyć się zdrowiem o które tak walczyli. Tekst ten został przetłumaczony z oryginalnej amerykańskiej wersji za zgodą COG przez „Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobą nowotworową KOLIBER” , pod kierunkiem Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Collegium Mediucum UJ oraz wspólnie z Oddziałem Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Klikając poniżej możesz pobrać poszczególne „LINKI ZDROWIA”

Linki zdrowia

Prawa własności

Copyright 2021 © Children's Oncology Group

Wszystkie zamieszczone powyżej treści są własnością Children's Oncology Group. Wszelkie prawa zastrzeżone są na całym świecie. The Children's Oncology Group udziela zgody na pobranie wytycznych Children's Oncology Group Long-Term Follow-up Guidelines for Survivor of Childhood, Adolescent and Young Adult Cancers (w tym załączników, materiałów do zastosowań klinicznych i linków dotyczących zdrowia) ze strony www.survivorshipguidelines.org oraz do drukowania kopii do użytku indywidualnego i instytucjonalnego, o ile spełnione są następujące warunki: (1) Kopie nie są sprzedawane ani rozpowszechniane w celach komercyjnych, oraz (2) Prawa autorskie Children's Oncology Group i ich data widnieją na wydrukowanych kopiach. Dotyczy to również treści w języku polskim zamieszczonych na tej stronie.

Wprowadzenie do Late Effects Guidelines i Health Links: Wytyczne dotyczące długoterminowych obserwacji osób, które zostały wyleczone z nowotworu w dzieciństwie, okresie nastoletnim i we wczesnej młodości wraz z Health Links zostały opracowane przez Children's Oncology Group w ramach wspólnych starań komitetu „The Late Effects Committee" i „Nursing Discipline" oraz są utrzymywane i aktualizowane przez komitet „Long-Term Follow-Up Guidelines Core Committee" w ramach Children's Oncology Group i powiązanych grup zadaniowych.

Do pacjentów chorych na nowotwór (w przypadku dzieci, do ich rodziców lub opiekunów prawnych): W razie jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia należy zasięgnąć porady lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika ochrony zdrowia i nie polegać na treści informacji. Children's Oncology Group jest organizacją badawczą i nie zapewnia zindywidualizowanej opieki medycznej ani leczenia.

Do lekarzy i innych podmiotów świadczących opiekę zdrowotną: Treść informacji nie ma na celu zastąpienia niezależnego osądu klinicznego, porady medycznej ani wykluczenia innych uzasadnionych kryteriów badań przesiewowych, porad zdrowotnych lub interwencji w przypadku określonych powikłań leczenia nowotworów wieku dziecięcego. Treść informacji nie ma również na celu wykluczenia innych uzasadnionych alternatywnych procedur kontrolnych. Treść informacji jest udostępniana na zasadzie uprzejmości, ale nie powinna być traktowana jako jedyne źródło wskazówek w ocenie stanu zdrowia osób wyleczonych z nowotworu wieku dziecięcego. Children's Oncology Group uznaje, że decyzje dotyczące opieki nad konkretnym pacjentem należą do uprawnień pacjenta, rodziny i świadczeniodawcy.

Żadna aprobata jakichkolwiek konkretnych testów, produktów lub procedur nie jest udzielana poprzez treść informacji, jak również przez Children's Oncology Group, podmiot stowarzyszony lub członka Children's Oncology Group.

Brak roszczeń w zakresie dokładności lub kompletności: Chociaż Children's Oncology Group dokłada wszelkich starań, aby treść informacji była dokładna i kompletna w dniu publikacji, nie udziela się żadnych gwarancji ani oświadczeń, wyraźnych ani dorozumianych, co do dokładności, niezawodności, kompletności, przydatności lub aktualności takich treści informacyjnych.

Brak ponoszenia odpowiedzialności ze strony The Children's Oncology Group i powiązanych stron/Umowa o zabezpieczenie i zwolnienie z odpowiedzialności the Children's Oncology Group i powiązanych stron: Children's Oncology Group ani żadna strona stowarzyszona, ani ich członek nie ponoszą odpowiedzialności za szkody wynikające z użycia, przeglądu lub dostępu do treści informacji. Zgadza się Pan/Pani na następujące warunki zabezpieczenia: (i) „Strony zabezpieczone" obejmują autorów i współpracowników zajmujących się treścią informacji, wszystkich członków kierownictwa, dyrektorów, przedstawicieli, pracowników, agentów oraz członków Children's Oncology Group i organizacji stowarzyszonych; (ii) korzystając , przeglądając lub uzyskując dostęp do treści informacji, użytkownik zgadza się na własny koszt zabezpieczyć, bronić i zwolnić z odpowiedzialności strony zabezpieczone przed wszelkimi stratami, zobowiązaniami lub szkodami (w tym opłatami i kosztami obsługi prawnej) wynikającymi z jakichkolwiek i wszelkich roszczeń, stanowiących podstawę powództwa, pozwów, postępowań lub żądań związanych z lub wynikających z użytkowania, przeglądania lub dostępu do treści informacji.

Prawa własności: Treść informacji podlega ochronie na mocy prawa autorskiego i innych przepisów dotyczących własności intelektualnej w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie. Children's Oncology Group zachowuje wyłączne prawa autorskie i inne prawa, tytuły i udziały w odniesieniu do treści informacji oraz dochodzi wszelkich praw własności intelektualnej dostępnych na mocy prawa. Niniejszym zgadza się Pan/Pani pomóc Children's Oncology Group zabezpieczyć wszelkie prawa autorskie i prawa własności intelektualnej na rzecz Children's Oncology Group, podejmując dodatkowe działania w późniejszym terminie, które mogą obejmować podpisanie zgody i dokumentów prawnych oraz ograniczenie rozpowszechniania lub reprodukcji treści informacji.

Tekst ten został przetłumaczony na język polski z oryginalnej wersji w języku (amerykańskim) angielskim tego Health Link, który jest częścią Wytycznych Pediatrycznej Grupy Onkologicznej (Children's Oncology Group – COG) dotyczących długoterminowej obserwacji osób wyleczonych z nowotworu wieku dziecięcego, wieku nastoletniego i wczesnej młodości, Wersja 5.0, za przyzwoleniem COG. Zarówno COG, jak i jej stowarzyszone organizacje, badacze oraz inne osoby, nie są odpowiedzialne za błędy lub mylne interpretacje w którejkolwiek wersji tłumaczenia. Należy pamiętać, że wszelkie zastrzeżenia zawarte w oryginalnej wersji, są włączone przez odniesienie do wersji przetłumaczonych, o których mowa powyżej. Oryginalna wersja (w języku amerykańskim angielskim) Wytycznych COG dotyczących długoterminowej obserwacji osób wyleczonych z nowotworu wieku dziecięcego, wieku nastoletniego i wczesnej młodości i zawartych w niej Health Links może być umieszczona na stronie www.survivorshipguidelines.org.

Kontakt

Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobą nowotworową KOLIBER
31-457 Kraków
ul. Fiołkowa 17

Danuta Gilarska
+48 508 390 810
gilarska@koliber-dzieciom.pl

Copyright© 2021 Zjazd Pacjentów All Rights Reserved.